徐凡甘 15歲終生洗腎 和生命賽跑的阿甘老師 http://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5074398&utm_source=Facebook&utm_medium=Social&utm_campaign=Daily
十五歲被宣告終生洗腎，還有作夢的權利？徐凡甘帶著數百個針頭扎進皮膚的印記，投入偏鄉教育，當黑暗裡的星星。
下午四點，台南新山國小一年級教室裡，是兩種風景。一邊右手握著鉛筆、左手壓著作業簿，眼睛卻不時殷切看往操場；另一邊在五顏六色的巧拼上，用繪本和積木架一座堡壘。寫作業的，總是被玩玩具的那一方或是操場上活動吸引。
但坐在教室最前方的徐凡甘，只消抬起頭，一個眼神，兩邊自動回歸該有的秩序。
如果不說，娃娃臉、身形略瘦好像風一吹就會倒的徐凡甘，容易被認為是帶營隊的大學生。但他其實是第一屆為台灣而教（Teach For Taiwan）的種子教師，在不到一百人的小校裡，當「阿甘老師」。
徐凡甘講話不慍不火。每天活在前一分鐘哭著打小報告，下一秒就笑著稱兄道弟的世界裡，「得學會不被學生情緒帶著走。」不管跟誰講話，他總是直勾勾看進你眼裡。
下課時，小女生一把鼻涕一把眼淚找老師，他彎下腰摸摸學生的頭，用近乎幼稚的語氣哄著。「阿甘老師我名字寫完了！」另一個小女孩興奮奔向徐凡甘，開心地要了擁抱。他露出陽光笑容，眼睛同時瞇成一條線。
只是，偶爾和學生玩的時候，徐凡甘袖口底下藏著的疤痕，會不經意地露出來，提醒著，讓他摔得粉身碎骨、千瘡百孔的十五歲。
曾經想從十二樓跳下去
十五歲之前的徐凡甘，一直是風雲人物。「班上最會跑步，考試全校第一名」，徐凡甘媽媽發自內心感到驕傲。社會企業「坪林街左邊」創辦人、好友胡庭碩更笑說，徐凡甘十五歲以前就像偶像劇男主角。
但這男主角卻瞬間摔下深淵。○七年國中基測的前幾個月，徐凡甘被診斷出腎衰竭，「腎臟切片檢查全部纖維化，腎臟失去功能，」林口長庚醫院兒童腎臟科醫師余美靜回想。
才十五歲，宣布得終生洗腎時，徐凡甘只記得耳邊傳來母親破碎的哭聲。「她在我們面前從不哭，那是第一次聽媽媽哭。」
其實只要一提到那時的他，媽媽就哭到說不清楚，「我不能幫他痛啊！」好像懂了什麼是破碎的哭聲，斷斷續續地抽搐著，彷彿每講一句，心就撕裂一次。
國三那年，徐凡甘至少進四次開刀房，斷斷續續住院四個多月，連準備基測也在病房度過。「每天我跟老師拿複習卷，是我唯一可以幫他做的事情，」母親哽咽。
禍不單行。徐凡甘住院時，父親從工廠下班騎機車趕去醫院的路上，撞上聯結車。期間，母親一個人照顧住院的徐凡甘與父親，還有上啟智機構的大哥。
「凡甘家境不好。原本凡甘是家裡可以變好的希望，卻發生這樣的事，」余美靜說。
面對這些逆境，徐凡甘曾有輕生念頭，「在醫院時，我想從十二樓跳下去，」他講得雲淡風輕，像旁觀者。就是因為回頭看了病床旁母親熟睡的背影，想起破碎的哭聲。「想到我媽可能一輩子都會這樣哭，我無法因為自己不想面對就跳下去，」他語氣開始有激動的情緒。放棄輕生念頭讓他下定決心，更勇敢面對未來的挑戰。
背著書包，跑醫院洗腎
出院後，徐凡甘原想放棄建中，留在桃園念私立高中拿獎學金，減輕家中負擔，但因為想證明自己就算是爛命一條，也能開出燦爛的花朵，因此堅持北上念建中。
這個決定增加家中經濟壓力。高中三年，每週一、三、五到醫院洗腎，其餘時間不是家教就是打工。「他下課就背書包騎腳踏車去醫院，邊洗腎邊吃便當，回到家晚上十點多。那是他生命最黑暗的時刻，」建國中學資源教室老師周宜璟說。
「每兩天扎針，這麼多年至少六、七百個針頭插進你皮膚裡，」他捲起袖子，針扎的傷口密密麻麻，還有長長手術疤痕，烙印在細瘦的手臂上。
每一次洗腎對努力想證明生命是有價值的他，都是打擊。「我才十五歲，躺在病床上，隔壁驚訝或憐憫的眼神，讓我覺得自己又死了一遍，」他皺眉，話語沒有停歇，彷彿唯有拚命說，那些痛才會消失。
高中三年的徐凡甘，想從不平凡變平凡。洗腎隔天貼紗布的傷口總引來好奇，「我高中所有照片都穿長袖，夏天同學穿背心，只有我穿冬季外套，」徐凡甘苦笑。
「他要我盡量不去教室找他，希望用簡訊或電子郵件通知，」周宜璟那時才知道，自己的拜訪，會加重徐凡甘的自卑感。「是不是我不說就可以跟大家一起平凡下去？」徐凡甘表情痛苦地反問。
後來媽媽罹患淋巴癌，就是那時候，在醫院樓下的咖啡廳，徐凡甘跟余美靜談起夢想。當時，他以為自己失去夢想的權利。
換腎後，每天吞數十顆藥
這些痛苦與黑暗，直到升大學那年才撥雲見日。徐凡甘考上台大農業經濟系，家人決定換腎，醫院開了倫理委員會，確認智能障礙的哥哥願意捐腎，才進行器官移植。
「醫生跟凡甘的大哥說不能捐腎給弟弟，大哥反問：『徐凡甘是我弟弟，為什麼不能捐給他？』」徐凡甘的母親難得破涕為笑。
余美靜估計，新腎臟理想的狀態最長是三到四十年。雖然不用三天兩頭跑醫院，卻早晚得服用抗排斥藥，帶來高血壓、癌症風險增加等副作用。
徐凡甘習慣躲在房間吃藥。即便換腎第六年，一天還是得吃十四顆，「我曾光早上就三、四十顆，否則腎臟會受到嚴重傷害，內分泌會失調，」徐凡甘吃藥，看似習慣，卻是不吃就活不下去的苦衷。「我剛換腎的時候免疫力很差，輕微感冒變肺炎，差點要氣切，」他說。
「我是跟時間賽跑的人，」徐凡甘為了彌補過去錯失的生活，上大學後很貪心地參加活動和各種社團，想跑贏滴答滴答的時針。他曾是台大證券研究社社長，卻找不到最適合自己的那塊拼圖。
「比起賺錢，他真正最想做的是回饋社會，」說服徐凡甘投入社會企業的胡庭碩，分析他的轉變。
徐凡甘參加不同公益組織，甚至到柬埔寨當義工。還和台大同學張希慈將領導學程的專案，發展為社會企業的創業計劃——「城市浪人」。
遠赴偏鄉，陪孩子作夢
雖有人脈和資源，畢業後他卻走出舒適圈，選擇當老師。沒有教育背景直接到教育現場，新山國小校長夏如春看中徐凡甘對生命的熱情與堅持。
因為夏如春發現，偏鄉孩子不敢作夢，和過去的徐凡甘一樣，但回饋社會的心始終驅動他向前。「不管他去哪，都會前往回饋社會的方向，」夏如春觀察。
這樣的鬥志在徐凡甘高中時就萌芽，考上建中後他應余美靜邀請，到病房跟洗腎的小朋友聊天，「我看到小孩的眼神在發光，我知道我想成為黑暗中的星星。」
徐凡甘曾經靠著仰望黑夜中的星星——已故毒物學專家林杰樑，從漆黑谷底，緩步爬上山坡。這是他走向教育、四處演講的動力所在，「當老師後才慢慢把粉身碎骨的自己拼湊起來。」
「凡甘還是那個熱愛生命的傻瓜，」周宜璟看他從最灰色的谷底走出來，眼眶也紅了。
「那個洗腎的十五歲，每天都在我心裡，但每個階段的我，都是我自己，」徐凡甘一路上學會接納自己的脆弱與不完美，走入教育，還想創辦腎臟病童協會。
生命的沙漏因生病而加速流逝。但徐凡甘這隻破繭而出的蝴蝶，正顫動著翅膀，準備義無反顧地飛翔。
---------------------------
徐凡甘
出生：1992年
學歷：台灣大學農業經濟系
經歷：台大證券研究社社長
城市浪人共同創辦人
現職：新山國小老師
---------------------------
留言列表
生活 (2)
